ASEVEMA ANDALUCÍA y la Ventilación Mecánica Domiciliaria

Ventilación mecánica domiciliaria

la Ventilación Mecánica DomiciliariaLa Ventilación Mecánica Domiciliaria.

ASEVEMA ANDALUCÍA es una asociación andaluza de ámbito autonómico cuyos fines están relacionados con la atención a las personas con ventilación mecánica domiciliaria y sus principales cuidador@s.

El motivo de su actividad proviene, de forma general, del incremento que se viene experimentando de los pacientes crónicos complejos que han de atenderse en domicilio y por tanto de la creciente importancia del papel de la familia como principal dispensadora de cuidados. De forma concreta, de la necesidad de información/formación especialmente de las personas cuidadoras tanto para administrar cuidados como para tomar decisiones de forma consciente y no abocar en dramáticas situaciones sobrevenidas por el miedo y la falta de información.

A pesar de cumplir una importante labor subsidiaria a la obligación de nuestra administración pública de salud –con el ahorro económico y de oportunidad que ello implica-, las personas cuidadoras carecen  de los recursos suficientes que el SAS debería garantizar para el correcto desempeño de la labor de ciudador/cuidadora en su ámbito domiciliario.

Los escasos recursos que existen en nuestra comunidad autónoma para este apoyo también están distribuidos de forma desigual.

La ventilación mecánica domiciliaria, en el contexto de una terapia respiratoria más amplia en el tiempo aplicada a pacientes crónicos complejos, es una técnica médica poco conocida incluso por los mismos profesionales de la salud en todos los niveles de atención y todas las especialidades clínicas y unidades de gestión clínica u hospitalaria. Por ello es muy necesaria la sensibilización en administraciones en general, salud en concreto y entre profesionales que puedan estar relacionados con familias en estas circunstancias.

Trasladar los cuidados de salud de pacientes crónicos con VMD del ámbito hospitalario al doméstico aumenta considerablemente la esperanza y calidad de vida, disminuye los ingresos hospitalarios y los síntomas de las patologías asociadas. Pero esto se hace a costa de las familias que aprenden la técnica de estos cuidados tan específicos. Por ello en algunos lugares como el Hospital Universitario San Cecilio de Granada, en la Unidad de Ventilación Mecánica Domiciliaria se presta una especial atención a las personas cuidadoras adiestrando en los cuidados domiciliarios y facilitando cualquier material sanitario que estas necesiten en el domicilio. Un exquisito trato que va acompañado de una disponibilidad permanente para resolver dudas y dar confianza a la familia que asume voluntariosamente hacerse cargo de la salud del paciente con VMD.

Normalmente implica un fuerte impacto en la vida familiar que se ve sometida a un proceso de aislamiento y ruptura de redes sociales de sus miembros ya sea por la imagen social de la propia enfermedad o por la responsabilidad del cuidado por parte de la familia. Además las enfermedades asociadas a la prescripción de la VMD suelen tener un rápido deterioro físico que limita las posibilidades motoras y por tanto de comunicación en todos sus aspectos, estos pacientes se convierten en personas con un altísimo grado de dependencia y sus cuidador@s les tienen dedicación exclusiva y extenuante. ASEVEMA asume como prioritario cuidar a las personas cuidadoras.

Acompañamos facilitando información y apoyo emocional en la toma de decisiones. Tejemos redes de apoyo entre pacientes, familiares, voluntariado y recursos de la comunidad. Acercamos a las personas conlas nuevas tecnologías.

ASEVEMA ANDALUCÍA es la voz de personas con VMD y sus cuidador@s ante las diferentes administraciones y servicios para garantizar las prestaciones necesarias, el apoyo psicosocial demandado y la defensa de los derechos de estas personas y familias. Hacemos una intermediación para la racionalización en el uso de los servicios tanto sociales como de salud, para evitar situaciones aún más estresantes, frustantes, o malas prácticas profesionales por desconocimiento de las circunstancias de la terapia respiratoria, del paciente y sus circunstancias familiares.

 

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